El Gobierno Nacional reglamentó la Ley de Fibrosis Quística. De esta manera, los tratamientos de la enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

Mediante el anexo del Decreto 884/2020, publicado hoy en el Boletín Oficial, la Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis estará incluida dentro del Programa nacional de enfermedades poco frecuentes. Además, su tratamiento deberá estar cubierta al 100% por las obras sociales u otras prestadoras de salud.

El diagnóstico de la enfermedad también habilita a los pacientes a poder tramitar el Certificado Único de Discapacidad cuya validez es de por vida. Este punto fue cuestión de conflicto entre las organizaciones impulsoras de la ley y el Gobierno Nacional. Para las organizaciones, el diagnóstico de ser el único requisito para tramitar el CUD.

Sin embargo, e Gobierno Nacional determinó que el Ceretificado se expedirá en base a una norma complementaria que deberá elaborar el Ministerio de Salud y la Agencia Nacional de la Discapacidad.

Qué dice la Ley

El proyecto sancionado declara de “interés nacional” la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y establece que todos los tratamientos vinculados a esta enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

La flamante ley incluye “la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación” de los pacientes, incluyendo las patologías derivadas.

“Por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, (los pacientes) contarán con una protección integral no solo a nivel de diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino también a todo nivel, para lograr su adecuada integración social”, dice el texto.

La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, que deberán ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos años, “a fin de incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos”.

A su vez, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y el resto de los agentes que brinden servicios médicos a sus afiliados “tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales” en relación a esta enfermedad.

Esto incluye el otorgamiento de “una cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos”, en un plazo máximo de 30 días corridos para casos no urgentes y “de forma inmediata” para los que sí lo sean.

La norma prohíbe expresamente la sustitución o modificación de esta cobertura por parte de la obra social o empresa de medicina prepaga.

También tendrán cobertura del 100% “todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control” vinculados a la fibrosis quística y a los órganos que se vean afectados por el avance de esta enfermedad.

Las personas que sean diagnosticadas con esta afección recibirán un Certificado Único de Discapacidad que durará de por vida, y la enfermedad “no será causal de impedimento para el ingreso laboral” tanto en el ámbito público como en el privado.

Por otra parte, la pesquisa neonatal “será obligatoria en todas las instituciones de salud, y si se confirma el diagnóstico de fibrosis  quística, también deberá incluirse en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos”, con cobertura de la totalidad del costo, “para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita”.

“Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardiopulmonar cuando el médico lo considere más oportuno, previo acuerdo con los familiares y/o pacientes”, aunque el profesional será “el único autorizado a decidirlo”.

Por último, todas las instituciones sanitarias deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, y a su vez se creará un banco de drogas único nacional para distribuir los medicamentos y gestionar la importación de drogas.