Hay expectativa por la aprobación de la ley de Oncopediatría Nacional en el Congreso. El proyecto que fue movilizado por las familias de los niños, niñas y adolescentes que padecen cáncer, podría tener la sanción este jueves en el Senado. 

Por esto se realizará una vigilia en Buenos Aires, con representantes de todas las provincias. En paralelo en nuestra ciudad, habrá una concentración al frente del Buen Pastor desde las 18.00. 

Gisela Biazzi, integrante del colectivo de papás de pacientes oncopediátricos, expresó a Canal 10: "Se busca el tratamiento digno para los niños, el acompañamiento tanto al niño y a la familia, medicación en tiempo y forma, hospitales en condiciones, el acompañamiento después del tratamiento como traslados higiénicos, vivienda digna, transporte y demás, para que el niño pueda lograr la tan ansiada recuperación". 

Ley de Oncopediatría: vigilia en el Buen Pastor a la espera de la sanción en el Senado

La iniciativa contempla también la garantía a los padres que asistan al enfermo el acceso a una licencia sin goce de sueldo (que será cubierto con una asignación de la Anses), una ayuda económica especial si carecen de obra social y a recibir un subsidio habitacional si deben trasladarse a otra ciudad, entre otros nuevos derechos.

Se trata del proyecto que crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de "reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y garantizarle sus derechos" y que se estima será tratado en la sesión de este jueves en el Congreso.

El programa, elaborado por la diputada Soher El Sukaria, prevé cumplir con el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de los pacientes de hasta 18 años; gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional, elaborar lineamientos programáticos y guías de practica para la detección, diagnóstico, capacitar a los equipos de salud y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.

Beneficios propuestos

Reconoce el derecho de los niños, niñas y adolescentes a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio; a estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, las que podrán participar de la estancia hospitalaria, sin que les comporte costos adicionales; a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores y al consentimiento informado, a recibir acompañamiento psicológico, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado; al juego, la educación y a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

Prevé, también, una asignación económica que se extenderá mientras dure el tratamiento; se debe otorgar a las familias de estos los niños, niñas y adolescentes estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias de esta ley, así como la gratuidad en la utilización del transporte publico y transporte colectivo terrestre.

Para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social se postula promover la adopción de planes y medidas que faciliten el acceso a una vivienda adecuada y en caso que se trate de niños, niñas y adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse a más de 100 km de su hogar, se le facilitará el acceso a un subsidio habitacional.

La iniciativa prevé, además, para el padre, madre o referente que acompañe al paciente el derecho a una licencia especial sin goce de haberes "sin que ello fuera causal de perdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo". Al mismo tiempo, se proveerá de una asignación igual al salario por parte de la Anses por ese período de licencia.

Con información de Télam