Fallo por tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal: "Nos llevó cinco meses muy valiosos"
Así lo expresó la abogada del hombre que presentó el amparo, ante la negativa de la obra social provincial de costear el medicamento de esa enfermedad poco frecuente. Los padecimientos de quienes sufren la patología para lograr cobertura de las distintas prestadoras de salud. Los detalles en la nota.
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Tras el fallo que ordenó a la Provincia y a Apross hacerse cargo de cubrir el costo de uno de los medicamentos “más caros del mundo”, para un afiliado de la obra social que padece una enfermedad “poco frecuente”, como es la Atrofia Muscular Espinal (AME) grado 3, su abogada aseguró que "el proceso llevó más de cinco meses, que en términos de salud y calidad de vida, son muy valiosos".
Sandra Reale remarcó que “lamentablemente hubo que acudir a la Justicia, para que una obra social se haga cargo de cubrir un medicamento” que implica una mejora en la calidad de vida del paciente, un hombre que debió esperar todo ese tiempo para lograr comenzar el tratamiento.
De acuerdo a lo expresado por la abogada, el medicamento no solo le permitirá al paciente “obtener una mejor calidad de vida”, sino también “retrasar el avance de los síntomas de la enfermedad”.
La enfermedad se trata de un padecimiento genético neurodegenerativo que se caracteriza por la pérdida del músculo esquelético, encargado de funciones esenciales en el ser humano.
La Cámara en lo Contencioso Administrativa número 3, emitió una sentencia que “ordena a la Administración Provincial del Seguro de Salud (Apross) la cobertura del 100% del medicamento Risdiplam, marca Evrysdi, de Laboratorios Roche, que no está incluido en su menú prestacional”.
El tribunal estableció que “la provincia de Córdoba debe financiar su costo, en forma conjunta o solidaria con la obra social”, según lo estipula el fallo.
El costo de venta al público en farmacias del medicamento es de $5.700.000 por frasco. El paciente requiere tres frascos mensuales de 60 miligramos. En ese caso, la Provincia y Apross deberían pagar $17 millones mensuales.
No obstante ello, el costo que pagan las obras sociales por el medicamento es menor que el que se consigue como de venta al publico. Las estimaciones en ese sentido indican que en este caso rondaría los $4 millones, con lo que mensualmente deberían disponer de unos $12 millones de pesos para brindar la cobertura que le indica el fallo.
La lucha de quienes padecen la enfermedad
Beatriz Granda es mamá de Isabella, una joven de 18 años que padece la enfermedad de las llamadas poco frecuentes y que es la segunda causa de mortalidad infantil. La mujer explicó que tiene muchas variables en sus tipologías. “Hay chicos que nunca logran salir del hospital”, como los que padecen de AME tipo 1.
En diálogo con el programa “Alta Mañana” por radio Universidad, resaltó que la del tipo 2, como la que padece su hija, “comienzan pudiendo controlar ciertas movilidades, aunque no llegan a caminar”. En cambio, la del tipo 3, como la que padece Maxi, el joven que logró el fallo favorable, “empiezan caminando, pero luego van dejando de hacerlo”.
Beatriz añadió que las mejorías “no se pueden lograr con tratamientos de rehabilitación, al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa, en la que el cuerpo va matando las neuronas motoras”. De allí la importancia de los tratamientos “llamados caros”, porque impiden la muerte de las neuronas y el avance de la enfermedad.
En esa dirección, aseguró que “hay chiquitos que hoy, si reciben el tratamiento de manera temprana, como bebés, están caminando, lo que no es poco”.
Más adelante, contó el caso de Maxi, quien presentó el amparo para lograr la cobertura y explicó que “los medicamentos aprobados para el tratamiento, “no regeneran las neuronas que ya se perdieron, sino que actúan para adelante” frenando el avance de la enfermedad.
De allí la importancia de contar rápidamente con la cobertura de los tratamientos aprobados, ya que quienes logran la medicación siendo grandes o con ciertas demoras por cuestiones burocráticas, ya no pueden recuperar las neuronas que perdieron.
Las causas de la AME
Granda detalló que se trata de una enfermedad genética. “Tenemos 46 cromosomas, de los que pasan al niño 23 de la madre y 23 del padre”. La falla está en el cromosoma 5 y se efectiviza cuando ambos progenitores tienen la misma falla, que luego activan la enfermedad en el niño.
En este caso, tanto Beatriz como el padre de Isabella son portadores sanos de la enfermedad. “Somos portadores de un gen fallado, pero no tenemos ninguna discapacidad”, agregó y contó que “una de cada 40 personas tienen esa falla” en el cromosoma 5, con lo que, para que se produzca la enfermedad en un hijo, “hay que encontrarse con otra persona que tenga la misma falla”.
Los padecimientos que deben atravesar quienes la padecen
“Es mucho el peregrinar y el sufrimiento en el día a día. Es mucho para un chico que necesita la medicación y que lo único que piensa es que no quiere dejar de poder peinarse, lavarse los dientes o comer solo, es una cuestión de dignidad”, aseveró Beatriz, y recordó que "es una enfermedad con alto nivel de mortalidad”.
“Acá muchas veces se habla de dinero y no de vida”, remarcó en relación a la negativa de algunas obras sociales a brindar la cobertura necesaria por tratarse de tratamientos caros.
En otro tramo, sostuvo que los familiares de pacientes con AME, “lo único que queremos es mantener a nuestros hijos con vida, y que sea lo más digna posible” y necesitan los medicamentos para lograrlo, así como también sillas de ruedas y tratamientos de fisioterapia regulares, entre otras cosas.
Por otra parte, expresó que en Córdoba hay cerca de 20 casos de pacientes que padecen la enfermedad, de los cuales casi todos tuvieron que presentar amparos para lograr la cobertura por parte de sus respectivas obras sociales, con la consecuente pérdida de tiempo para comenzar sus tratamientos, que son vitales ya que las neuronas que se mueren, ya no se pueden recuperar.
Se calcula que en el país, unas 300 personas padecen la enfermedad y por ello, familiares y amigos crearon una asociación sin fines de lucro, llamada Familias AME Argentina, que trabajan para visibilizar la problemática que enfrentan con sus seres queridos, como así también tareas de apoyo, conocer tratamientos, brindar guías de cuidados generales y nutrición y trabajar en iniciativas relacionadas a la patología, sus tratamientos y las coberturas por parte de las obras sociales.